據李女士回憶：從來沒有這樣絕望過，自己的孩子在生命危急之際，需要用藥時，卻面臨的無藥可用，這種事發生在任何人身上，都會有種無力感。
可能有人會產生好奇，到底是什麼原因讓孩子的生命處於危急時刻？又是什麼樣的藥這麼的難求？就這兩個問題，我們繼續深入聊一聊。
李女士的孩子，因兩隻手臂上出現對稱的環狀皰疹而就醫，剛開始隻是兩隻手臂有皰疹，後來身上也開始出現，在第一次到當地醫院就診時，醫生初步判定為蟲咬產生的皮炎，經過相應治療後，並沒有改善，反而情況更加嚴重。
全身開始長紅斑和皰疹，因病情發展得很快，就診醫生也拿不定主意，就將孩子病例交給瞭皮膚科主任，經過瞭解過後，主任表示有3種可能性，一個是天皰瘡，其次就是皰疹性皮炎，最後一個概率相對較低，就是兒童線性lgA大皰性皮病。
經過詳細會診之後，孩子的情況被當做單純性皰疹進行治療，可是，在治療後，情況還是不太樂觀，皰疹數量在增加，甚至有些皰疹已經潰爛，更重要的是總蛋白指數下降的比較厲害，達到瞭49.4，而白蛋白才29，與正常標準相差很遠。
醫生心中已經有瞭猜想，但也不能隨意判定，經過大聯合會診，最終確定孩子患上的是兒童線性lgA大皰性皮病，實屬非常罕見的皮膚病，醫生表示自己也就見過1-2例，從案例來看，就已經可以體現出它的罕見性。
不過醫生表示此種皮膚病雖然罕見，卻也不是很難治療，可存在的一個最大問題，就是救命藥難求，並非價格昂貴，而是這種藥基本已經銷聲匿跡，搜索全國醫院，也隻找到以前患者治療剩下的半瓶藥，而且還是過期的。
醫生就給李女士兩個選擇，第一選擇用過期藥，第二，沒有藥物治療，任由孩子病情持續發展，直到走完生命。
無藥可用，隻能用過期藥，到底是什麼藥？
這種藥要說在以前，其實很常見，它就是用來治療麻風病的氨苯砜片，才幾毛錢一片，曾經麻風病肆虐之時，也是風光瞭很久，但隨著麻風病日漸消失，氨苯砜片，也漸漸的消失，沒有藥廠願意生產，因此，出現瞭開頭李女士回憶的狀況。
既然已經停產，出現無藥可醫的情況，也是情有可原。而氨苯砜片的消失，也是讓有需要的人一度陷入絕望，都想知道為何會停產。原因其實很現實，就是藥廠不能從中獲益，且需要增加成本，這種穩賠不賺的生意，哪個商人願意做。
醫院隻有過期藥，用還是不用？
在死亡與風險之間，相信很多人都會甘願冒風險來救命，隻要有一絲機會都會抓住，有永遠比沒有好，李女士選擇先用過期藥治療。最終的治療結果，沒有讓李女士失望，孩子的情況轉好，果然是救命的特效藥，即便過期瞭，治療效果也很好。
氨苯砜片，雖然早期是用來治療麻風病的，卻也是治療兒童線性lgA大皰性皮病的唯一特效藥，它是唯一選擇，不然也不至於到瞭這種地步，更關鍵的是李女士未來還需面臨一個問題，就是過期藥用完，再無氨苯砜片，至今李女士都在四處尋求藥源。
救命藥屢屢出現無藥可用，到底該如何改變現狀？
不隻是氨苯砜片一片難求，還有一些疾病患者，同樣面臨著救命藥斷源，無藥可用對於患者來說，還是比較絕望的，前些年，在一部影片中，就真實的寫照出一些患者面臨的困境，特效原版藥停止生產，復制、仿制藥未被審批生產，導致很多病患在各種渠道購買藥物，但價格卻很高昂，對於條件較差的人，著實有點吃不消。
怎麼才能改變現狀，是所有面臨救命藥一片難求患者急需瞭解的一個答案。而改變現狀不能隻靠單方面來解決問題，需要多方面統籌，一定要共同努力，還要做好相應的政策計劃，然後大傢一起努力，藥廠、患者都能從中獲益，才能盡可能的避免藥物短缺現象，很重要的一點，就是要有一個完整的保障機制，不管是藥物生產方，還是藥物需求方，都應該享有自我的獨特利益，如此才能有利於各方發展。
對於處在危急時刻的傢屬和患者來說，沒有藥物治療，或者沒有根治疾病的最好方案，是一件特別讓人絕望的事情，難免會陷入悲觀心態當中去，但請所有人牢記一點，在任何困難面前，都不應該輕易被打倒，隻要還有機會，就不能輕易放棄，要積極樂觀一點。
#非常病例#
參考資料：
1. 《一片難求!“救命藥”斷頓前應有足夠預警》·北京日報·2021.7.9
2. 《廉價救命藥氨苯砜片停產，患者傢屬：等著救命，但沒有人願意生產》·健康時報·2021.6.6
