孩子等著藥救命,尷尬的是搜遍全院,隻剩過期藥,用還是不用?

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據李女士回憶:從來沒有這樣絕望過,自己的孩子在生命危急之際,需要用藥時,卻面臨的無藥可用,這種事發生在任何人身上,都會有種無力感。

可能有人會產生好奇,到底是什麼原因讓孩子的生命處於危急時刻?又是什麼樣的藥這麼的難求?就這兩個問題,我們繼續深入聊一聊。

李女士的孩子,因兩隻手臂上出現對稱的環狀皰疹而就醫,剛開始隻是兩隻手臂有皰疹,後來身上也開始出現,在第一次到當地醫院就診時,醫生初步判定為蟲咬產生的皮炎,經過相應治療後,並沒有改善,反而情況更加嚴重。

全身開始長紅斑和皰疹,因病情發展得很快,就診醫生也拿不定主意,就將孩子病例交給瞭皮膚科主任,經過瞭解過後,主任表示有3種可能性,一個是天皰瘡,其次就是皰疹性皮炎,最後一個概率相對較低,就是兒童線性lgA大皰性皮病

經過詳細會診之後,孩子的情況被當做單純性皰疹進行治療,可是,在治療後,情況還是不太樂觀,皰疹數量在增加,甚至有些皰疹已經潰爛,更重要的是總蛋白指數下降的比較厲害,達到瞭49.4,而白蛋白才29,與正常標準相差很遠。

醫生心中已經有瞭猜想,但也不能隨意判定,經過大聯合會診,最終確定孩子患上的是兒童線性lgA大皰性皮病,實屬非常罕見的皮膚病,醫生表示自己也就見過1-2例,從案例來看,就已經可以體現出它的罕見性。

不過醫生表示此種皮膚病雖然罕見,卻也不是很難治療,可存在的一個最大問題,就是救命藥難求,並非價格昂貴,而是這種藥基本已經銷聲匿跡,搜索全國醫院,也隻找到以前患者治療剩下的半瓶藥,而且還是過期的

醫生就給李女士兩個選擇,第一選擇用過期藥,第二,沒有藥物治療,任由孩子病情持續發展,直到走完生命。

無藥可用,隻能用過期藥,到底是什麼藥?

這種藥要說在以前,其實很常見,它就是用來治療麻風病的氨苯砜片,才幾毛錢一片,曾經麻風病肆虐之時,也是風光瞭很久,但隨著麻風病日漸消失,氨苯砜片,也漸漸的消失,沒有藥廠願意生產,因此,出現瞭開頭李女士回憶的狀況。

既然已經停產,出現無藥可醫的情況,也是情有可原。而氨苯砜片的消失,也是讓有需要的人一度陷入絕望,都想知道為何會停產。原因其實很現實,就是藥廠不能從中獲益,且需要增加成本,這種穩賠不賺的生意,哪個商人願意做。

醫院隻有過期藥,用還是不用?

在死亡與風險之間,相信很多人都會甘願冒風險來救命,隻要有一絲機會都會抓住,有永遠比沒有好,李女士選擇先用過期藥治療。最終的治療結果,沒有讓李女士失望,孩子的情況轉好,果然是救命的特效藥,即便過期瞭,治療效果很好

氨苯砜片,雖然早期是用來治療麻風病的,卻也是治療兒童線性lgA大皰性皮病的唯一特效藥,它是唯一選擇,不然也不至於到瞭這種地步,更關鍵的是李女士未來還需面臨一個問題,就是過期藥用完,再無氨苯砜片,至今李女士都在四處尋求藥源。

救命藥屢屢出現無藥可用,到底該如何改變現狀?

不隻是氨苯砜片一片難求,還有一些疾病患者,同樣面臨著救命藥斷源,無藥可用對於患者來說,還是比較絕望的,前些年,在一部影片中,就真實的寫照出一些患者面臨的困境,特效原版藥停止生產復制、仿制藥未被審批生產,導致很多病患在各種渠道購買藥物,但價格卻很高昂,對於條件較差的人,著實有點吃不消。

怎麼才能改變現狀,是所有面臨救命藥一片難求患者急需瞭解的一個答案。而改變現狀不能隻靠單方面來解決問題,需要多方面統籌,一定要共同努力,還要做好相應的政策計劃,然後大傢一起努力,藥廠、患者都能從中獲益,才能盡可能的避免藥物短缺現象,很重要的一點,就是要有一個完整的保障機制,不管是藥物生產方,還是藥物需求方,都應該享有自我的獨特利益,如此才能有利於各方發展。

對於處在危急時刻的傢屬和患者來說,沒有藥物治療,或者沒有根治疾病的最好方案,是一件特別讓人絕望的事情,難免會陷入悲觀心態當中去,但請所有人牢記一點,在任何困難面前,都不應該輕易被打倒,隻要還有機會,就不能輕易放棄,要積極樂觀一點。

#非常病例#

參考資料:

1. 《一片難求!“救命藥”斷頓前應有足夠預警》·北京日報·2021.7.9

2. 《廉價救命藥氨苯砜片停產,患者傢屬:等著救命,但沒有人願意生產》·健康時報·2021.6.6

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  • 本文由 发表于 2022年6月24日
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